Medzinárodný deň vzácnych ochorení 28. 2.: Správna diagnostika môže trvať desiatky rokov
Medzinárodný deň je príležitosťou upozorniť na vzácne ochorenia aj význam včasnej diagnostiky týchto chorôb. V ČR sa k tomuto dňu opakovane pripája napríklad Česká asociácia pre vzácne ochorenia.
Postihnutie zasahuje deti aj dospelých
Každoročná kampaň, do ktorej sa zapájajú desiatky krajín, pripadá vždy na posledný februárový deň. Jej cieľom je zvyšovať povedomie o vzácnych ochoreniach a ich dopadoch na pacientov nielen u laickej verejnosti, ale aj medzi lekármi mnohých odborností. Včasná diagnostika vzácnych ochorení je dôležitá, pretože 20 % vzácnych ochorení je získaných v priebehu života a mnohokrát sa prejavujú až v dospelosti. Na túto skutočnosť upozorňuje aj Česká asociácia pre vzácne ochorenia (ČAVO), ktorá presadzuje záujmy pacientov so vzácnymi ochoreniami a podporuje vedecký aj klinický výskum v oblasti vzácnych ochorení. Lekári môžu odkazovať pacientov v prípade potreby tak na konzultačný e-mail asociácie, ako aj odporučiť telefonický alebo osobný kontakt so zástupcami ČAVO.
Dôležitá organizácia na Slovensku: Aliancia zriedkavých chorôb
Potreby slovenských pacientov so vzácnymi ochoreniami rieši slovenská Aliancia zriedkavých chorôb. Aliancia uvádza, že v súčasnosti je známych približne 6- až 8-tisíc vzácnych ochorení a lekári sa bežne stretnú za celý svoj profesijný život len s jedným či dvoma pacientmi s danou diagnózou. Až štvrtina pacientov so vzácnym ochorením čaká na správnu diagnózu desiatky rokov, preto si aj vzácne ochorenia, ktoré sa vyskytujú maximálne u 5 chorých na 10 000 obyvateľov, zaslúžia pozornosť a hlavne starostlivú anamnézu a multiodborovú spoluprácu.(pak)Zdroje:
- About Rare Disease Day. European Organisation for Rare Diseases. Dostupné na https://www.rarediseaseday.org/
- Vzácni. Ukáž, že si s nami. Česká asociácia pre vzácne ochorenia. Dostupné na: https://vzacna-onemocneni.cz/
- 2. 2020 – Medzinárodný deň boja proti vzácnym chorobám. Krajská hygienická stanica Zlínskeho kraja so sídlom v Zlíne. Dostupné na http://www.khszlin.cz/wcd/pages/extranet/aktuality/2020/md_vzacne_choroby.pdf
- Aliancia ZCH – O nás. Aliancia zriedkavých chorôb. Dostupné na http://sazch.sk/aliancia-zch/o-nas/